Doctor Munchausen: Querida Luise (por David Healy, traducido por Marc Casañas)

De nuevo traemos un texto del Dr. David Healy, una de las voces más lúcidas en la crítica a ciertos usos (y, sobre todo, abusos) de la psiquiatría actual. Se trata de una entrada de su imprescindible blog, que nos ha llegado traducida gracias al trabajo de Marc Casañas, colaborador habitual de No Gracias. El texto es duro y, si deciden leerlo, no les dejará indiferentes. La entrada original, en inglés, está disponible aquí.

Julio, 28 del 2014

Nota editorial: esta es la tercera entrada de las seis referidas a la serie de Doctor Munchausen. Ver Doctor Munchausen, yo presumo y Muriendo por un tratamiento. Una variación de esta entrada fue portada en RxISK.org hace algunos meses.

Querida Luise, por Dorrit Cato Christensen, es uno de los libros que trata sobre el sistema de salud más extraordinarios nunca escritos. Los libros médicos tratan generalmente sobre grandes hallazgos, inmensa resiliencia, o triunfos en una u otra vía. Querida Luise trata acerca del lado oscuro de la medicina, el lado que ofrece a los doctores las oportunidades de matar sin ser detectados. Se establece en el marco de la salud mental pero la historia de poder y desempoderamiento puede ser encontrada en cualquier lugar desde las oficinas de los doctores de atención primaria hasta la artritis o en clínicas cardiovasculares.

Desde siempre ha parecido que la psiquiatría ha estado “llegando”. Durante décadas, sus apologistas han estado diciendo que ahora somos una rama de la medicina. Pero nadie fuera de la especialidad cree esta afirmación. Lo extraordinario del asunto es que la psiquiatría fue la primera ramificación de la medicina que tuvo hospitales especializados, la primera en tener revistas científicas especializadas, la primera a adoptar una aproximación basada en la evidencia, la primera en eliminar algunos de los mayores padecimientos los cuales apelaron a curar. Quizás se necesita reflexionar acerca de qué trata la medicina real.

En otro lugar en la medicina, 50 años atrás si una madre estaba preocupada sobre el estado de su hija pero los doctores no podían encontrar nada era muy común darle un tranquilizante y descartarla como neurótica. Tuve un hermano pequeño el cual mi madre insistía en que tenía problemas pero los doctores decidieron que ella estaba neurótica y quizás arruinaron su matrimonio persuadiendo a su marido para que le diera un tranquilizante. Mi hermano murió.

En el momento en que entré a medicina, los pediatras ya nos decían que incluso si todos los test parecían normales nunca debíamos menospreciar el instinto materno. Eso es lo que sucede en la medicina real.

A día de hoy en psiquiatría, si una madre alza la voz preocupándose por cómo están tratando a su hija será considerada como tóxica y el sistema buscará culparla de todos los problemas y excluirla. La etiquetará de forma inhumana con el síndrome de Munchausen por madre obsesiva. La situación probablemente está empeorando en vez de mejorar. Los foros de internet están llenos de hijos / as alejados de sus padres medicados seguidamente de forma aún más violenta si los padres se quejan. Parece que no hay ningún sitio donde poder ir con esas reclamaciones, no hay manera de salvar un niño / a. Esto es especialmente común en América pero sucede también en el Norte de Gales.

Desde una edad temprana mi hija Luise mostró signos los cuales ahora serían reconocidos casi de forma segura como Síndrome de Asperger, al final de la luz del espectro. Un número diferente de psicólogos, neurólogos y psiquiatras se esforzaban para llegar al diagnóstico. Inicialmente se pensó que sufría de una ‘epilepsia oculta’ y se le recetó una gran cantidad de medicación anti-epiléptica. Sólo tenía 11 años. Este fue el principio del deterioro mental de Luise y mi lucha con el sistema psiquiátrico donde ella posteriormente se hundió.

Este sistema, íbamos a descubrir, es uno de los cuales no presta atención a la voz de los pacientes o de las familias. Experimentamos una burocracia kafkiana y extremadamente rígida que parecía incapaz de ver a los pacientes como individuos con puntos fuertes así como los síntomas.

Siguiendo su diagnóstico inicial, Luise fue fuertemente medicada con fármacos anti-epilépticos durante 4 años. Este tratamiento tuvo un impacto desastroso en la vida y muerte de Luise. Las dosis que le proporcionaban eran apropiadas para un adulto robusto y no para una niño / a de 11 años.

En junio de 1988 Luise fue admitida al hospital seguido de su tercer intento de suicidio desde que había empezado a tomar anti-epilépticos. Fue admitida en la misma sección que había estado durante los 4 años anteriores donde empezó su tratamiento. Aun así en las palabras de un nuevo especialista Luise no sufrió de ‘epilepsia oculta’, y nunca tuvo.

La orden del doctor fue que la medicación de Luise debía ser detenida, y debía ser tratada como una chica normal y empezar a vivir una vida normal. Pero esto no iba a ser un camino fácil. Luise no había estado en colegiamentos oficiales desde su diagnóstico original. Además, durante 5 años Luise había sido constantemente estigmatizada respecto a cuan ‘anormal’ era, y que la medicación la podía hacer ‘normal’. Ella había estado entrando y saliendo de un número exagerado de instituciones y tuvo que hablar con doctores y especialistas una y otra vez. En todas las consultas le describían cuidadosamente qué se suponía que era capaz de hacer pero no podía. Por ejemplo, no podía saltar a un pie por culpa de la epilepsia oculta. Y lo peor de todo fue, cuando la medicación que ella había estado tomando durante años fue suprimida abruptamente. Luise sufrió de severos efectos posteriores y no había nadie en el sistema de salud que nos ayudaría con eso.

Todo lo que los servicios sociales podían ofrecer era que Luise viera un psiquiatra para sus problemas. Temía que un psiquiatra pudiera trasladar a Luise de vuelta al infierno el cual había salido recientemente: sobremedicación con fármacos anti-psicóticos o anti-epilépticos, hospitalización e institucionalización. Durante ese tiempo todo lo necesario para Luise y para mí trataba de cómo evitar ningún tipo de ‘ayuda médica’.

En agosto de 1992, Luise fue admitida para una ‘evaluación psiquiátrica’: sólo observar no medicar. Ella estuvo en esa época libre de medicinas durante 4 años. Ella era adulta y la evaluación trataba de medir, entre otras cosas, dónde necesitaba ayuda Luise para lidiar con su sabia vida educacional.

Todo salió mal. Desde el primer día le dieron dosis altas de neurolépticos. Una semana después que Luise empezara con su medicación, sufrió del síndrome neuroléptico maligno (neuroleptic malignant syndrome [NMS]), una emergencia médica que lleva a la muerte si no es tratada de inmediato. Después de este terrorífico episodio Luise se volvió muy extraña, para nada como la hermosa hija que solía conocer. Más tarde me han dicho que esta reacción es normal, pero nadie me lo dijo en ese momento. Al contrario, me dijeron que Luise tenía un terrible agravamiento de su enfermedad. Ella era severamente psicótica y tenía que ser tratada con antipsicóticos y así su condición no se volvería en un estado permanente.

Estaba muerta de miedo y no era capaz de pensar con claridad. Luise estaba en un mundo completamente diferente. Esto se convirtió en el inicio de nuestra segunda pesadilla la cual prosiguió durante años.

Considerando la reacción de Luise a los neurolépticos podría haber sido razonable asumir que los especialistas podrían reconsiderar el tratamiento. ¡Pero no! A Luise a pesar de todo se le dio más medicación y diferentes psicotrópicos (polifarmacia). Luise siguió mostrando más y más signos de no ser capaz de tolerar el tratamiento. No se le dio ninguna consideración a sus súplicas a pesar de los efectos negativos que tenían los fármacos en ella o a mi contienda de que Luise era sumamente sensible a la medicación psiquiátrica. Ella empezó a alucinar, a dormirse, a ralentizarse, ganó 35 kilos, tuvo parkinsonismo, extraños movimientos de la cara (tardive dyskineisa) y vómitos crónicos que le causaron una úlcera y terribles dolores constantes. Su menstruación se detuvo. Y en la cima de todos estos efectos secundarios, a veces perdía el conocimiento.

Estaba profundamente asustada por ello y le comenté a mi psiquiatra acerca de este fenómeno. Él respondió que Luise solamente se desmayó para llamar la atención y que eso era parte de su enfermedad. Tuve que rendirme. Tuve esa sensación extraña de que los psiquiatras me veían como una persona perturbadora y muy irritante, la cual sólo obstruía su trabajo. Así que hizo todo lo que pudo para apartarla de mi intervención. Él no me veía como una madre preocupada la cual estaba extremadamente consternada al ver cómo su hija se había deteriorado. Él no me veía como una persona que realmente conocía a su hija y poder ser así un recurso para el tratamiento de su paciente.

Observé debilitada como mi querida hija sucumbía gradualmente a los efectos devastadores del cóctel de medicinas en cada incremento de dosis, las eternas estancias en instituciones psiquiátricas, el uso habitual de restricción física y la cobertura legal para reforzar este régimen de ‘cuidados’. Mientras su estado empeoraba la ansiedad ocupó todo su ser y experimentó síntomas psicóticos, los cuales inevitablemente le llevaron a un diagnóstico de esquizofrenia y a más fármacos.

En el 2003, Luise estuvo una larga temporada en un hospital psiquiátrico especial. Fue transferida para que los expertos pudieran encontrar el tratamiento adecuado para ella. En las notas de la historia médica de admisión, estaba escrito que Luise debía ser estabilizada y tener su medicación ajustada. Después de permanecer allí durante un año y medio, su medicación fue drásticamente reducida, y ciertamente mejoró bastante. El diagnóstico de retraso mental dado por su psiquiatra diario años atrás fue eliminado. Este cambio en el tratamiento obviamente no sentó bien a su psiquiatra diario. Quizás esa fue la razón por la que él escribió en la historia médica de Luise que durante su estancia en el hospital se había vuelto cada vez más psicótica, lo cual era completamente falso.

Pero esa nota le podía dar una excusa plausible para incrementar su medicación otra vez. Cuando algo queda escrito en los registros hospitalarios se convierte en LA VERDAD. No había ningún reporte de los efectos secundarios en los extensos registros de Luise, y el psiquiatra nunca aceptó que Luise hubiera tenido ninguno, aun cuando ella le contaba repetidamente sus severos problemas. Él simplemente tomó sus palabras como divagaciones (N. del traductor: vulgarmente “waffle” significa chorradas) y catalogó sus quejas como una agravación de su enfermedad.

Luise probó casi cada anti-psicótico que había en el mercado, a menudo a la vez. El régimen (N. del traductor: supongo que “regime” se refiere a las normas para tomar los fármacos, pero no especifica si podría haber sido su dieta alimentaria) y las dosis eran cambiadas constantemente y nunca mejoró. De hecho, ella estaba cada vez peor. ¿Por qué su psiquiatra ni siquiera reconsideró su aproximación terapéutica? El deterioro físico de Luise iba en aumento y cada vez estaba más y más psicótica con el avance del tiempo. Su medicación fue incrementada hasta el punto más alto el cual correspondía a 3 o 4 veces las dosis máximas recomendadas. Ella empezó a alucinar como nunca antes. En ese momento a veces estaba huyendo tratando de evitar las serpientes y las criaturas ficticias empapadas de sangre que salían de las paredes.

¿Por qué los especialistas nunca se dieron cuenta que algo iba completamente mal? ¿POR QUÉ? Debería, en mi opinión, habérseles ocurrido que el diagnóstico de Luise podría haber sido erróneo. Y de ser así, la medicación podría ser errónea también.

Resultó que el diagnóstico de Luise fue erróneo. Cuando el psiquiatra finalmente empezó a escucharme, y lo más importante empezó a leer los diferentes registros que apuntaban en esa dirección, declaró que Luise sufría del síndrome de Asperger y que tenía que parar la toma de psicotrópicos. Desafortunadamente por entonces ya era demasiado tarde.

Luise murió en el hospital el 2005, horas después de que se le administrara su primer “depot injection” (N. del traductor: inyección normalmente subcutánea o intramuscular, o un agente farmacológico que libera su compuesto activo de forma constante durante un periodo de tiempo prolongado: http://psychology.wikia.com/wiki/Depot_injections ) a pesar de las extenuantes objeciones mías y de Luise. Estábamos convencidas que ello podía llevar a su muerte y teníamos buenas razones para temer esa inyección. Argumentamos que nadie podía nunca conocer cuánta medicación podría tolerar Luise al haber estado vomitando todo estos años. Aun así, Luise predijo que la medicación la mataría. Me dijo repetidas veces que en su lápida tendrían que poner “la medicación me mató”.

Sigo preguntándome a mí misma ¿por qué sucedió esto? ¿Por qué no pude evitar que sucediera? Pero sólo puedo visualizar una respuesta. Hice todo lo que pude. Pero Luise y yo no tuvimos ninguna oportunidad de contar nuestras experiencias, y nadie estuvo nunca interesado en la historia de Luise. Las notas de la historia médica en el largo archivo de Luise no mostraban que nadie se las hubiera leído nunca. No hubo absolutamente ninguna continuidad en su tratamiento, sus notas solamente mostraban una larga colección de consultas independientes donde nadie se preguntaba por qué Luise, después de 10 años de intensa medicación, no había mejorado ni un ápice.

¿Así que por qué las cosas a veces se vuelven completamente erróneas en un sistema de salud moderno completamente funcional basado en la evidencia de la más avanzada investigación científica? Aunque Luise vivió en Dinamarca y su historia concierne al sistema psiquiátrico danés, sé con certeza que lo mismo le puede ocurrir, y ocurre, en la mayoría de países occidentales. ¿Por qué es la cultura del tratamiento tan extremadamente inhumana? ¿Por qué aceptamos el incremento de la institución forzada y la coerción? Me parece a mí que se ha hecho autorizado por el Estado en el nombre del cuidado y de la sanación.

Una de las razones podría ser porque la psiquiatría se basa únicamente en el modelo biomédico el cual ve todo los síntomas como surgidos de algún defecto en el cerebro para los que la única cura es la medicación, de la misma forma que la insulina es la cura para la diabetes (N. del traductor: la mujer que escribe esta entrada seguramente hace hincapié en esta analogía tan usada por los psiquiatras durante décadas la cual está siendo duramente criticada por Robert Whitaker y como más adelante menciona en este mismo texto, por Peter C. Gøtzsche. Sobre ello: http://postpsiquiatria.blogspot.com.es/2014/09/la-psiquiatria-se-hunde-por-peter.html => “[…] Mito 3: Los fármacos psicotrópicos para las enfermedades mentales son como la insulina para la diabetes”).

Cuando un problema de salud mental se considera que procede de un ‘problema químico’ en el cerebro, los especialistas pueden justificar fácilmente la importancia de por qué reparar primero el ‘desequilibrio químico’. Este enfoque en consecuencia conduce al tratamiento del ‘diagnóstico’ en vez del ser humano. El paciente pasa a convertirse con demasiada facilidad en un objeto deshumanizado y el doctor en el experto que todo lo sabe (N. del traductor: la autora del texto parece realizar un juego de palabras con “[…] The patient all too easly becomes” con “[…] the doctor the all knowing expert”).

Las historias de tratamientos erróneos como el de Luise dañan la confianza de la gente en el servicio de salud. Pero mientras más gente publique las historias de tratamientos que han ido mal, y aún más importante, especialistas como Peter Gøtzsche se alcen para hablar acerca de por qué el tratamiento psiquiátrico, en su opinión, no es tan competente como se predijo que sería en los 50 cuando todos los nuevos psicotrópicos entraron en el mercado, el sistema seguramente será forzado a cambiar.